Pod jednym dachem z osobą w fazie terminalnej: jak zapewnić jej możliwie największy komfort życia?

Narodziny i śmierć to dwa najbardziej mistyczne wydarzenia w życiu człowieka. Na oba nie mamy wpływu. Jednak do śmierci można się przygotować, zwłaszcza doświadczając terminalnej fazy choroby.

Czym jest terminalna faza choroby?

Terminalna faza choroby albo choroba terminalna oznacza końcową fazę życia, w której pacjent nie może oczekiwać żadnej poprawy stanu zdrowia lub leczenie przyczynowe jest nieskuteczne, a zaawansowane stadium choroby można jedynie łagodzić objawowo. Działania medyczne są skierowane na łagodzenie bólu pacjenta i zapewnienie mu maksymalnego komfortu życia do zbliżającej się śmierci, co określa się mianem leczenia paliatywnego.

Innymi słowy pojęcie choroby terminalnej oznacza chorobę, której sposoby leczenia są obecnie nieznane lub nieskuteczne i która we wszystkich przypadkach nieuchronnie prowadzi do śmierci lub tak bardzo zaawansowane stadium danej choroby, którego nie da się już jej leczyć przyczynowo, a tylko objawowo, koncentrując działania mające na celu łagodzenie objawów takiej choroby i poprawę jakości życia chorego.

Zrozumienie

W opiekowaniu się osobą w terminalnej fazie choroby kluczowe jest uświadomienie sobie istniejącej sytuacji. Oto nasz bliski umiera. Nie da się tego odwrócić, cofnąć ani zmienić. Jesteśmy dorośli. Wiemy, że ludzie umierają. Nikt nie jest nieśmiertelny, musimy się z tym pogodzić. Jednak pogodzenie się z tym faktem nie musi oznaczać, że mamy popadać w rozpacz. Zmierzenie się ze śmiercią wymaga dojrzałości, jest jej rodzajem jej miary. Potraktujmy więc czas spędzony z osobą w terminalnej fazie choroby jak dar, który pomaga również nam samym.

Obowiązki opiekuna osoby w fazie terminalnej

Celem opieki paliatywnej jest łagodzenie cierpienia chorego i zapewnienie mu maksymalnego komfortu życia w ostatnim jego okresie. Aby mu to zapewnić osoby odpowiedzialne za opiekę nad chorym muszą być bardzo wrażliwe i uważne na wszystko, co się z nim dzieje, na jego reakcje i zachowanie się organizmu. Coś, co sprawiało przyjemność jeszcze tydzień temu – np. spacer na wózku do parku, tydzień później może być wyzwaniem przekraczającym siły chorego. Dlatego tak ważna jest uważność na jego potrzeby i uzyskiwanie od chorego – tak długo jak to możliwe – informacji o jego pragnieniach, potrzebach i samopoczuciu. Trzeba też pamiętać, że obniżenie sprawności chorego może wynikać zarówno z faktycznego postępowania choroby jak i ze stanu emocjonalnego pacjenta, który świadom nadchodzącego końca poddaje się i już nie walczy o życie.

Kluczowym elementem opieki paliatywnej jest wyeliminowanie lub maksymalne zmniejszenie bólu, jaki odczuwa chory, który bardzo często towarzyszy fazie terminalnej w chorobach nowotworowych i ma charakter przewlekły. Metody łagodzenia takiego bólu można podzielić na:

farmakologiczne
inwazyjne (anestezjologiczne i chirurgiczne)
rehabilitacyjne
psychologiczne
alternatywne i uzupełniające.

Odpowiednią metodę dobierze oczywiście lekarz. Leczenie przewlekłego bólu pacjenta to jedno z głównych zadań opieki paliatywnej, ale obok bólu fizycznego występuje również często ból duszy, ból psychiczny, który dotykać może zarówno pacjenta jak i jego bliskich. Dlatego opieka paliatywna uwzględnia również radzenie sobie i z takim bólem, np. poprzez zapewnienie pomocy psychologicznej choremu i członkom jego rodziny.

Opieka paliatywna zgodna z wytycznymi WHO

Zgodnie z wytycznymi Światowej Organizacji Zdrowia WHO opieka paliatywna powinna charakteryzować się następującymi cechami:

afirmować życie i uznawać śmierć za jego naturalną część – naturalny etap,
nie przyspieszać ani nie odwlekać śmierci,
przynosić ulgę w bólu i łagodzić pozostałe cierpienia,
integrować psychiczne i duchowe aspekty opieki nad chorym,
pomagać choremu zachować jak największą aktywność do końca życia,
pomagać rodzinie chorego w czasie choroby i w żałobie

W powyższym podejściu warto podkreślić równowagę , jaką zaleca WHO w zakresie ochrony życia i jednocześnie nieprzedłużania go za wszelką cenę, głównie cenę ogromnego cierpienia pacjenta.

Choroby ze wskazaniem do opieki paliatywnej

Do chorób, które wymagają objęcia pacjentów opieką i leczeniem paliatywnym należą:

choroby nowotworowe,
choroba mięśniowo- nerwowa,
choroba niedokrwienna kończyn,
przewlekłe zapalenie trzustki,
stanem po udarze mózgu,
niedająca się wyleczyć niewydolność krążenia, oddychania i nerek,
AIDS,
Gościec,
choroba Alzheimera
trudne do wyleczenia odleżyny.

Etapy choroby w fazie terminalnej

Nadzieja na wyzdrowienie

Chory może bardzo długo nie dopuszczać do siebie myśli o byciu w stanie choroby termalnej. Bardzo często wypiera ten fakt, snując optymistyczne plany na przyszłość, opowiadając co zrobi, gdy tylko wyzdrowieje itp. Ucieka w świat własnych marzeń i fantazji. Brutalne wyprowadzenie z błędu nie jest z pewnością w tym czasie czymś, co choremu w jakikolwiek sposób pomoże. Z drugie strony podtrzymywanie tych nadziei, wspólne z chorym ekscytowanie się jego planami również jest okrutne, a w sytuacji, gdy chory dowie się, ze znając prawdę ukrywaliśmy ją przed nim i wzmacnialiśmy jego nadzieje na wyzdrowienie, może poczuć się zawiedziony i oszukany.

Jak wobec tego należy się zachowywać wobec miraży roztaczanych przez chorego?

Najlepiej zachowywać się powściągliwie. O stanie zdrowia i rokowaniach na wyzdrowienie powinien poinformować chorego lekarz. Naszym zadaniem będzie zaś wspieranie i łagodzenie skutków psychicznego cierpienia chorego wywołanego tą informacją.

Gniew

W miarę upływu czasu i nasilaniu się objawów choroby, chory sam zaczyna uświadamiać sobie swoje położenie. Widzi, że podejmowane leczenie i zabiegi nie przynoszą poprawy, a choroba jest coraz silniejsza.

W tym momencie może wciąż wypierać diagnozę nie zgadzając się z nią (i na nią) i nierzadko obwiniając o nią kogo się da – lekarzy, bliskich, Boga etc. Etapowi temu mogą towarzyszyć wybuchy gniewu i agresji, również skierowane przeciw najbliższym. Nie możemy ich jednak brać do siebie, Musimy mieć świadomość, ze właśnie w tej fazie możemy usłyszeć dużo nieprzyjemnych słów pod swoim adresem, ale jest to związane właśnie z tym etapem choroby terminalnej. Że w istocie nie są to słowa skierowane przeciwko nam, lecz właśnie przeciwko chorobie. Jednocześnie, jakkolwiek raniące mogą być słowa wypowiadane przez chorego powinniśmy dać mu jasny sygnał, że jesteśmy zawsze gotowi go wysłuchać i być przy nim. Że go nie opuścimy, niezależnie od tego, co powiedział lub powie. W tym okresie bardzo pomocna może być pomoc psychologa, do którego powinniśmy mieć dostęp, gdy chory został objęty opieką paliatywną.

Według Dame Cicely Saunders, brytyjskiej lekarki uznawanej za twórczynię współczesnej opieki paliatywnej, możemy rozróżnić trzy podstawowe prośby chorych w terminalnej fazie choroby:

„help me” – czyli „pomóż mi”, oznacza wołanie o profesjonalną pomoc (medyczną, psychiczną, duchową),
„listen to me” – tzn. „wysłuchaj mnie”, oznaczające potrzebę wysłuchania i zrozumienia,
„stay with me” – „zostań ze mną”, sygnalizujące potrzebę obecności życzliwej i współczującej osoby.

Pogodzenie i wyciszenie

Po eskalacji gniewu chory wchodzi w stan wyciszenia. Nabiera świadomości, że nie jest w stanie wygrać z chorobą. Na tym etapie często zamyka się w sobie, niechętnie rozmawia i spotyka się z bliskimi. Nie słucha tego, co do niego mówimy, a właściwie nie tyle nie słucha, co nie słyszy, pogrążony we własnych myślach. Czuje się rozczarowany, pokonany i bezmiernie samotny. Wszyscy inni żyją, są (mniej lub bardziej) zdrowi i absolutnie nie rozumieją jego sytuacji. I ma oczywiście rację. Na koniec tego etapu chory będzie już najprawdopodobniej gotów skonfrontować się z prawdą i zapyta o diagnozę, a częściej o to, ile czasu mu jeszcze zostało.

Słysząc to pytanie odpowiedzmy zgodnie z tym, co powiedział nam lekarz. To bardzo ważne, bo chory może rozważać ile czasu pozostało mu na „załatwienie” najpilniejszych spraw, takich np. jak spotkanie z dawno niewidzianym przyjacielem, pogodzenie się z kimś, wybaczenie komuś albo zjedzenie smakołyku, czego odmawiał sobie wcześniej, jako zdyscyplinowany pacjent, wierząc w wyzdrowienie.

Wolność i miłość

Zapytajmy chorego, czego pragnie. Co chciałby jeszcze zrobić i jak możemy mu w tym pomóc. Może będzie to kwestia nawiązania kontaktu z przyjacielem z młodości a może zakup ulubionych lodów.

To, co jest szczególnie istotne w tej fazie choroby to możliwość pogodzenia się z osobami, z którymi było się w konflikcie, wyciągnięcie ręki na zgodę, przebaczenia i okazania serca. Jeśli tylko możemy choremu w jakikolwiek sposób pomóc to uczynić – zróbmy to.

Zapytajmy też chorego, czy życzy sobie spotkania z kapłanem i przyjęcia sakramentów (komunii świętej oraz ostatniego namaszczenia). Jeśli jednak kategorycznie nie będzie sobie tego życzył, pod żadnym pozorem nie wolno go do tego zmuszać.